La mattina del 23 luglio 2013, a Roma, davanti a Montecitorio i fratelli Biviano, hanno incatenato se stessi e il loro diritto alla salute, affermando che se risulterà necessario rimarranno lì fino alla morte.
I tre fratelli originari di Lipari, appartengono a quella parte di popolazione affetta da malattie gravissime e fino ad ora ritenute incurabili, nel loro caso specifico distrofia muscolare e che vogliono poter accedere alla sperimentazione con le cellule staminali.
La loro battaglia da voce a quella più vasta, intrapresa da molte altre persone che versano nelle loro stesse condizioni e che lottano quotidianamente, molto spesso sotto voce.
Questa “Odissea”, ruota intorno alla possibilità per chi soffre di usufruire della cura sperimentale promossa da Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation e del metodo Stamina, che si basa sulle cellule staminali, in particolare sul quelle mesenchimiali, ossia cellule immature del midollo osseo capaci di generare pelle, ossa e cartilagine, somministrate in dosi stabilite a seconda della patologia da curare.
La protesta dei fratelli Biviano ci riporta alla delicata discussione che si è aperta intorno a questa sperimentazione. A livello legislativo, il decreto d'urgenza adottato il 21 marzo 2013, convertito in legge il 22 maggio 2013, ha bloccato la possibilità di inserire nuovi pazienti nel protocollo, consentendo di proseguirla solo a quei soggetti già in cura. Prima di poter consentire la somministrazione di questo metodo a nuovi pazienti, sulla base di quanto previsto dalla legge, dovranno passare 18 mesi, per verificare l'attendibilità della cura, quindi la sua sperimentazione e tutto ciò costerà tre milioni di euro.
Relativamente a questo tema si sono formate due scuole di pensiero. Ci sono da un lato coloro che sono contrari alla sua applicazione. Questi ritengono innanzitutto che a sostegno del metodo Stamina, non ci siano sufficienti tesi scientifiche e studi approvati dalle autorità sanitarie italiane. Recentemente sono state mosse ulteriori accuse, secondo le quali dietro a questa sperimentazione ci siano anche interessi economici. A muovere questa accusa, in particolare è l'Associazione Luca Coscioni, la quale sostiene che Medestea, la società farmaceutica che appoggia la Fondazione Stamina, abbia come obiettivo quello di fare business con le cellule mesenchimiali evitando i controlli, attraverso il loro utilizzo nei trapianti.
Dall'altro lato, troviamo tutti quei pazienti che vedono in questa cura la possibilità di tornare a sperare e che dunque chiedono di non fermare la ricerca, per verificare, senza lasciare alcun dubbio, gli effetti della tecnica proposta da Vannoni. Quest'ultimo si difende dalle accuse di voler “fare soldi” giocando con la disperazione, affermando che Medistea ha firmato con la fondazione, un contratto che non ha scopo di lucro, che i pazienti non dovranno sostenere spese per acquistare le cellule e che i tre milioni di euro previsti per la sperimentazione, andranno al laboratorio dove verrà fatta la sperimentazione.
Il primo agosto, il protocollo del “Metodo Stamina” sarà consegnato al Ministero della Salute e il 12 luglio c'è stato l'incontro con il Comitato scientifico, nominato dal ministro Lorenzin per indirizzare e stabilire i punti da seguire durante la sperimentazione.
Non rimane che aspettare, sperando che la politica non si dimentichi di tutti coloro che soffrono e che lottano per il diritto alla salute e ad una vita migliore.
Agnese Giacobbe
http://www.internazionale.it/news/italia/2013/07/23/cose-il-metodo-stamina/
http://www.staminafoundation.org/article/intervista-davide-vannoni-presidente-stamina-foundation
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