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L'emancipazione dell'endometriosi

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In una società ancora radicalmente patriarcale, il mese delle mimose e delle belle parole per l'emancipazione femminile volge al termine. Eppure, la definizione più propria di donna, quella di madre, quella di scrigno vitale, di fertilità e amore, sembra restare baritona, come relegata in una regione umbratile fatta di discutibili priorità. La Venere dai fianchi larghi, quella di Willendorf, dal seno pronunciato resta accasciata nella sua solitudine, nella sua incomprensione, e da qui prova la risalita, unendosi con l'empatia e la caparbietà che solo una donna sa portare avanti. Marzo non è solo la festa della donna, quell'otto del terzo mese dell'anno ormai succulento spunto per attività di marketing. La festa della donna non doveva, ancor di più quest'anno, limitarsi alla ricorrenza. Dal 3 al 9 è stata promossa una settimana di sensibilizzazione per l'endometriosi, una malattia prepotentemente invasiva, in termini di implicazioni diagnostiche e di diffusione, e che tuttavia se ne sta lì, pericolosamente ignorata.

Per un'Italia di profughi e santi, la risonanza di Endo:time to end the silence si esaurisce in qualche articolo di giornale (eccezion fatta per il blog del Fatto quotidiano, Donne di Fatto). Nessun servizio dalla cattiva maestra, la tivù, il che la dice lunga sulla soglia d'attenzione riservata all'evento e, in ultima istanza, alla malattia, che diventa questione anche per questo. La malattia consiste propriamente nella crescita di endometrio, di materia, all'interno della cavità uterina, con successiva espansione e contaminazione di altre zone del corpo. Quindi, altre visite, altri specialisti, altre pillole. Fare la spola tra una cura e un'altra, una prognosi e un'altra, tutto a spese del paziente, tra dolori cronici, ripetute infezioni e la predisposizione all'infertilità, condanna che diventa senso di colpa per una donna.

I tg parlano del convegno sulla realtà femminile nella società, organizzato nell'ambito delle celebrazioni per i 90 anni della Radio e i 60 anni della Tv, ma non c'è nessuna infiltrazione tematica del progetto operativo per l'endometriosi che le associazioni hanno messo a punto nella capitale romana. Nel silenzio mediatico generale, il 13 Marzo si festeggia comunque per la prima volta una giornata mondiale per l'endometriosi, la Million woman march for endometriosis, in Italia come in altre 53 capitali del mondo. Una sinergia di volti e cartelloni tinti di rosa, per richiamare l'attenzione soprattutto delle istituzioni su una malattia che spesso resta in sordina. Già dal 2004 il Parlamento europeo incitava i governi nazionali a investire sulla cura e la prevenzione dell'endometriosi, considerandola malattia invalidante e cronica, ad alta incidenza sociale. E così, con un campanello d'allarme sovranazionale che invita all'adempimento di uno dei diritti fondamentali, quello alla salute, si tracciano disegni e proposte di legge che giacciono inerti nell'indisponibilità finanziaria del Parlamento; il testo è ancora fermo alla Camera. Si riconosce l'endometriosi come malattia invalidante, senza riconoscere formalmente altrettanta invalidità alle donne che ne soffrono. Dunque, oltre al danno, la beffa. Il ministro della salute, la Lorenzin, dichiara vicinanza alle donne che soffrono di endometriosi. A tali parole, il 13 Dicembre del 2013, Daniela Feo, risponde: “Io me ne fotto della sua vicinanza. E della sua comprensione. Voglio la sua firma. E poi le sue dimissioni. (…) Una donna che lotta contro l'aborto per anni e non si preoccupa di dare una speranza a chi invece lotta per donarla la vita.

Il 6 dicembre un comunicato stampa sul sito del Ministero della Salute aveva dichiarato di includere l'endometriosi, nei suoi diversi stadi clinici, nelle tabelle dell’invalidità civile in via di approvazione. Inoltre, si mirava alla costituzione di registri di patologia, e alla realizzazione, in tempi ragionevoli, di un registro delle pazienti affette da endometriosi, al fine di migliorare la conoscenza sugli accertamenti diagnostici ed i trattamenti terapeutici adottati, per favorire un’assistenza di qualità. Un'assistenza che invece resta muta e inefficiente, resta lì sulla carta noncurante della voce di una parte del Paese, che soffre in silenzio. I dolori lancinanti durante il periodo del ciclo mestruale (e spesso durante tutto il mese) costringono le donne ad assentarsi dal posto di lavoro e a sentirsi chiamare schizzinose, nevrotiche, isteriche.

A volte sono addirittura i dottori, per la loro ignoranza, a puntellare la sensibilità di quelle donne. Una venticinquenne che soffre di endometriosi scrive :“Dolore, rabbia, frustrazione. Compagne di viaggio impossibili da seminare nel percorso di chi soffre di endometriosi. Per quanto tu corra in fretta, ti raggiungeranno, le troverai ad ogni angolo, ogni volta che penserai di aver vinto. La lotta sarà sempre impari..tutta la tua forza l'avrà lentamente fagocitata la maledetta malattia che ti invade dall'interno, nella parte più profonda del tuo essere donna..e per quanto ti sforzi di non pensarci, rimarrà il pensiero dominante delle tue giornate.

Una cura non c'è, e nell'Italia delle dispari opportunità capita anche di sentirsi dire, in un centro specifico per l'infertilità, che l'endometriosi ora va di moda, “signorina, cosa vuole che sia!”. I titoli dei giornali si concentrano sull'investimento (se è appropriato parlare in questi termini) di 15 milioni di euro, vincolati per consentirealle Regioni di sviluppare progetti per il miglioramento delle condizioni di vita e di salute delle donne affette da malattie croniche invalidanti tra cui l’endometriosi” (La Stampa).Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha poi dichiarato: «Purtroppo riconoscerla non è facile e spesso ci si rivolge al medico quando la sintomatologia diviene quasi insostenibile a causa del dolore che questa malattia provoca. Nelle forme più gravi può diventare invalidante sia fisicamente che psicologicamente con gravi ripercussioni sulla qualità della vita di chi ne è colpito». La tempestività della diagnosi è fondamentale, certo, ma ancor di più lo è l'eziologia della malattia, che può incamminarci verso soluzioni curative, e non tamponamenti lenitivi. La politica dovrebbe vivere di grandi respiri, di progetti lungimiranti, e non preoccuparsi solamente dei “contentini”, dell'immanente, del già accaduto. Più che investire sulla “gestione” dei pazienti (che in uno stato di diritto dovrebbe dirsi presupposta), si dovrebbe insistere sulla ricerca; quindi prima che i fondi alle Regioni, dovrebbero destinarsi somme di denaro alle Università, agli istituti di ricerca.

Dato che la risposta del Paese legale arriva sempre in ritardo rispetto alle esigenze del Paese reale, ognuno può contribuire a finanziare la ricerca per l'Endometriosi, ma soprattutto aggiungere un tassello a questa catena viziosa con la propria informazione, la propria consapevolezza. Perchè se una parte del Paese si rassegna, non spera più nel miglioramento, allora a perdere la partita dei diritti siamo un po' tutti.

A perder il senso di una giornata mondiale della felicità siamo un po' tutti.

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Ultimo aggiornamento ( Giovedì 04 Febbraio 2016 10:49 )  

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